A los 2 meses ...

Ya pasaron 2 meses, y Facundo se encuentra muy bien.
La recuperación fue buena en todos los sentidos, aunque recién ahora estamos retomando la normalidad de las actividades.
Agradecemos enormemente a toda la gente que nos apoyó en todos los sentidos.
Aunque la válvula de Bonhoeffer no se haya podido poner, el haber tenido la oportunidad de hacer el intento nos ayudó mucho. Un gran reconocimiento al Dr. Zunzuneghi, quien nos acogió como pacientes sin espectativa alguna de lucro. Al Dr. Zunzuneghi, nuestro mayor respeto por la vocación, profesionalidad, y humanidad puestas en nuestro caso. Incluso el mero intento nos ha permitido encarar la intervención con mayor tranquilidad de espíritu.
Un mención al equipo de cirugía del Dr. Barretta, Dr. Ruffa y Dr. Antello
quienes han intervenido quirúrgicamente a Facundo, gracias por el esfuerzo que significa alcanzar esa eficiencia y gracias por dedicar sus esfuerzos a la salud pública.
Agradecemos también al equipo de la Unidad de Terapia Intensiva 35 del Hospital Garrahan, quienes hacen mucho más que su trabajo, también nos contienen a los padres y hacen un gran esfuerzo para que la internación de los niños sea lo más corta y llevadera posible, a ellos agradecemos también trabajar para la salud pública.

Vuelta a Sgo.

El viernes 30 de enero por la mañana le quitan los puntos a Facundo y volvemos a Santiago.

Ahora estamos un poco más presentables

A minutos que nos dieran el alta.

Alta Hospitalaria

Hoy al mediodía le fue dado el alta hospitalaria a Facundo. Debemos permanecer en Bs. Ars. para control.
Va quedando poco...
SR

un Poema para Facu...

Quique López y Virginia Bedón junto a sus familias nos recibieron en Madrid y se encargaron no sólo de que no nos faltara nada, sino también de que no lo notásemos. Ellos y sus hijos Quique (Jr), Paula y Alvarito nos recompusieron el alma, e hicieron junto a Terete que unos días que debían ser tristes y angustiosos hayan sido maravillosos y nos hayamos sentido muy contenidos.
Quique, que ha comenzado a escribir me hizo llegar su primer poema, inspirado por Facundo...
Para Facundo

Hace una semana no te conocíamos,
y ahora nunca te podremos olvidar.
Porque nos has enseñado que el mundo no es justo,
porque nos has enseñado que hay experiencias
que un niño nunca debería vivir,
porque nos has enseñado
que somos miserables cuando nos quejamos
de nuestros asuntos miserables,
porque nos has enseñado que el futuro
hay que conquistarlo día a día,
porque nos has enseñado
que hay personas con Bondad,
porque nos has enseñado que la esperanza
es una mercancía fácil de comprar,
pero imposible de vender.

Porque nos has enseñado
a sacar lo mejor de nosotros mismos,
porque nos has enseñado
que el mundo puede ser mejor,
porque nos has enseñado
que un niño puede ser más maduro
que un adulto.

Facu, el futuro es tuyo,
porque te lo mereces,
porque te lo has ganado,
porque todos te queremos,
porque vamos a estar siempre contigo.


Quique

Evolución II

Facundo avanza muy bien. Hoy le sacaron el drenaje, la vía principal (del cuello) y el drenaje (que es lo que más le molestaba). Se paró (con poca ayuda) y caminó unos pasos, lo cual permitió que lo bañemos en la ducha. Todo esto le mejoró mucho el humor aunque no tanto el apetito.
Le falta ampliar un poco más la capacidad pulmonar, ya que sin oxígeno no satura lo suficiente, pero para mañana esperamos que mejore incluso eso.

Evolución

Facundo evoluciona favorablemente. Hoy a la tarde ya podía sentarse, aunque con mucha reticencia propia, y comenzaba la dieta sólida. Esperamos que mañana ya se pare y comience a caminar. Aunque no fue trafundido, perdió suficiente cantidad de sangre como para justificar cierta debilidad.
Agradecemos profundamente todos los mensajes de apoyo y fuerzas que venimos recibiendo al celular y en el correo-e.

Cirugía

Facundo fué sometido a la cirugía a corazón abierto que estaba prevista en el Hptal. Garrahan. Con una entereza extraordinaria, se mantuvo tranquilo y risueño hasta quedarse dormido por la anestesia.
La cirugía fué un éxito, duró aproximadamente 6 horas y al momento se encuentra en recuperación. Aunque un poco dolorido y molesto - normal para la intervención que sufrió- no pierde oportunidad de manifestar su preferencia por la madre.
Saludos,
SR

Sorteo-Ya se conoce el ganador...

Los primeros 3 números sorteados (1315, 4407 y 5055) no habían sido vendidos. El ganador resultó ser el cuarto premio con el 1968, perteneciente al Sr. Ramón Achával, DNI 13001948 y el vendedor del Número fué el Ing. Amílcar Pedenovi.
Felicitaciones al Ganador!!!

No pudo implantarse la válvula

Estimados:
Sergio se comunicó y nos contó que no fue posible implantarle la válvula a Facundo. Pasada la tristeza que a todos nos da esta noticia, tenemos que reponernos y juntar fuerzas para la operación el el Garrahan, que será el 22 de enero.

Queridos Facu, Marta y Sergio, desde este lado del charco les mandamos un gran abrazo y los esperamos ansiosos.

Festival de la chacarera

Gracias a la gentileza del Subsecretario de Cultura de la Provincia, Arq. Rodolfo Legname, se nos ha permitido montar un stand en el “Festival de la Chacarera”, que se desarrollará en el Club Central Córdoba, los días 9, 10 y 11 de enero de 2009. Allí intentaremos vender los bonos que nos quedan (unos 1000 bonos). Mantenemos la fecha del sorteo para el viernes 16 de enero, por tómbola santiagueña, edición vespertina. El lunes 12 les contamos cómo nos fue con la venta de bonos en el festival. Agradecemos a los amigos Bitty Guantay y Pablo Barrionuevo por las gestiones y difusión de esta iniciativa.

Mañana es el día...

Hoy tuvimos algunos problemas con el cambio de divisas, es la primera (y creo que última) vez en mi vida que pongo en problemas de liquidez a dos sucursales de Banco. Pero se resolvió todo, aunque a última hora.
Lo vimos al Dr. Zunzuneghi, quien nos explicó todos los detalles. Con las informaciones de última hora que envían desde Bs.Ars. las probabilidades bajaron un poco, pero calcula un 60% de probabilidades de éxito.
Facundo está está muy animado y tranquilo.
Quique y Virginia nos siguen mimando mucho, llevándonos a bancos y hospital y ayudándonos en todo. Hoy se sumó Terete al concierto de mimos y cuidados intensivos. Y también recibimos los mimos desde argentina de flia y amigos.
Estamos muy bien.
Cualquiera sea el resultado estamos profundamente satisfechos.

El primer día...

Hoy contactamos con el Dr. Zunzuneghi, hicimos los trámites administrativos y le extrajeron sangre a Facu para los análisis.
La verdad que todo se nos hace muy fácil gracias a Virginia y Quique, quienes nos están tratando de maravilla.
Facundo está muy tranquilo y animado, como nosotros.
Mañana tendremos la entrevista con el Dr. Zunzuneghi.

Llegada

Llegamos a Madrid a las 13:30hs, nos esperaban Virginia Bedón San Segundo y su esposo Enrique López, con quienes compartimos el almuerzo de reyes junto a la familia de Enrique. Fuimos acogimos con enorme bondad, simpatía y gentileza, haciéndonos sentir muy a gusto y en casa.
Mañana vamos al Hospital...
Saludos,
SR

ATENCION: Los siguientes números no entran en el sorteo

Estimados, debido al extravío de uno de los talonarios, nos vemos en la obligación de excluir del sorteo la siguiente serie de números.

cupón 1: números 5705, 6535, 7365 / cupón 2: números 5706, 6536, 7366 / cupón 3: números 5708, 6538, 7368 / cupón 4: números 5709, 6539, 7369 / cupón 5: números 5710, 6540, 7370 / cupón 6: números 5711, 6541, 7371 / cupón 7: números 5712, 6542, 7372 / cupón 8: números 5713, 6543, 7373 / cupón 9: números 5714, 6544, 7374 / cupón 10: números 5715, 6545, 7375 / cupón 11: números 5716, 6546, 7376 / cupón 12: números 5717, 6547, 7377 / cupón 13: números 5718, 6548, 7378 / cupón 14: números 5719, 6549, 7379 / cupón 15: números 5720, 6550, 7380 / cupón 16: números 5721, 6551, 7381 / cupón 17: números 5722, 6552, 7382 / cupón 18: números 5723, 6553, 7383 / cupón 19: números 5724, 6554, 7384 / cupón 20: números 5725, 6555, 7385 / cupón 21: números 5726, 6556, 7386 / cupón 22: números 5727, 6557, 7387 / cupón 23: números 5728, 6558, 7388 / cupón 24: números 5729, 6559, 7389 / cupón 25: números 5730, 6560, 7390 / cupón 26: números 5731, 6561, 7391 / cupón 27: números 5733, 6563, 7393 / cupón 28: números 5734, 6564, 7394 / cupón 29: números 5735, 6565, 7395 / cupón 30: números 5736, 6566, 7396 / cupón 31: números 5738, 6568, 7398 / cupón 32: números 5739, 6569, 7399 / cupón 33: números 5740, 6570, 7400 / cupón 34: números 5741, 6571, 7401 / cupón 35: números 5742, 6572, 7402 / cupón 36: números 5743, 6573, 7403 / cupón 37: números 5744, 6574, 7404 / cupón 38: números 5745, 6575, 7405 / cupón 39: números 5746, 6576, 7406 / cupón 40: números 5747, 6577, 7407 / cupón 41: números 5748, 6578, 7408 / cupón 42: números 5749, 6579, 7409 / cupón 43: números 5750, 6580, 7410

Allá vamos...

Aunque no podemos saber hasta último momento si podrán colocar la válvula Melody en Facundo, tomaremos el riesgo de intentarlo.
El 8/1/2009 será la intervención en Madrid y el gran día. Viajamos el 5/1/2009.
En caso de que no se pueda colocar la válvula, nos queda suficiente tiempo para retornar a Bs Ars. para la intervención a corazón abierto.
Casi, casi, casi lo logramos!!!!
Los mantendremos al tanto.
SR

Para los vendedores

Por favor!, necesitamos la rendición de la venta de bonos cuanto antes porque es probable que tendremos que mostrar los avales para la compra de la válvula!, nos queda poco!!!

Buenas noticias desde España...

Transcribo la respuesta del Dr. Zunzuneghi desde España, por la cual no descarta la posibilidad del implante de la válvula Melody en Facundo:

"Después de analizar con detenimiento el Cateterismo y la Resonancia no se puede descartar que tu hijo no sea candidato a la implantacion de una protesis Melody. Sin embargo si te digo que hasta que le realizemos el cateterismo no tendremos la absoluta certeza de ella;
.-Durante el procedimiento se hace un test de distensibilidad con un cateter balon. Eso nos permitira conocer la posibilidad de llevar el conducto de 16 mm a 18 mm (que es la medida minima del Melody).
.-Esta prueba tb sirve para descartar que no va a existir ningun compromiso respecto a las coronarias. En algunos pacientes las arterias coronarias estan tan proximas al conducto que la implantacion del stent podria comprometer su flujo siendo una de las complicaciones mas severas. De esta forma, al inflar el balon, reproduciomos lo que ocurrira cuando implantemos lo protesis de igual diametro, sin riesgo, puesto que el problema se solucionara desinflando el balon.
..."

Entonces todavía estamos en marcha, sólo nos queda acordar la fecha precisa que nos permita mantener la posibilidad de cirugía a corazón abierto en caso de que no se pueda hacer el implante percutáneo.

Sobre la Rifa

La fecha definitiva para la rifa del premio del Bono contribución será la jugada del viernes 16 de enero, por lotería santiagueña, edición vespertina. Si el número que salga en primera ubicación no estuviera en ninguno de los bonos vendidos, se continuará con el segundo, y así sucesivamente hasta encontrar a un ganador. Lo que conocemos como "sale o sale". Mucha suerte y sigan colaborando, para aumentar sus chances de ganar.

Quienes deseen comprar bonos y estén en otras provincias (o fuera del país) y no tengan algún vendedor cerca, pueden contactarse con Sergio (roldan.sergio@gmail.com / 0385 154741382), o con Marcelo (mnavall@gmail.com / 0385 154038903). Para adquirir bonos, en este caso, tendrían que hacer el depósito en la cuenta nº 49998558420 - Banco Nación Suc. Santiago del Estero (3370) y enviarnos por mail el comprobante de depósito. Les enviaremos por correo postal los talones con los números. El costo de cada bono contribución es de $20.

continuamos...

Estimad@s:

Hoy nos reunimos a charlar con Marta y Sergio sobre las novedades que trajeron de Buenos Aires en su última visita al Hospital Garrahan. Luego les contaré cómo hemos decidido continuar con respecto al tema de la rifa, pero quería dejar unas líneas de algunas otras cuestiones que vi hoy en esta reunión y me gustaría compartir con ustedes.

Hoy vi que a pesar de la dura situación que están viviendo, mis amigos tienen una fortaleza enorme. Lo suficientemente grande como para soportar la soberbia, la falta de respuestas a tiempo, la falta de tacto, y los muchos momentos amargos que no nos cuentan pero sabemos que han pasado.

Y me sentí orgulloso, orgulloso de mis amigos, por esa fortaleza y por la decisión con la que han encarado el tema, la convicción de que es posible superar la mediocridad instalada que nos aplasta y nos quiere conformar, e ir más allá, en busca de esa oportunidad que todo niño debiera tener: acceder a la mejor atención posible para preservar su salud.

Y en esta búsqueda los apoyamos, y alentamos.

Nada está cerrado. Los contactos con España se mantienen vigentes y la posibilidad de que la operación se haga por vía cateterismo no está descartada. Desde allá han pedido que se les envíe la tomografía para evaluar el caso y ver si es posible hacer la intervención por cateterismo.

Por ello hemos decidido continuar con la rifa, vendiendo la mayor cantidad de números posible. En otra entrada van los detalles de la misma.

Queremos que tengan la seguridad de que en caso de que la operación no se realice en el exterior y en ese caso llegasen a sobrar fondos, los mismos serán utilizados ya sea para el tratamiento a futuro de Facu, para ayudar a otros niños que estén sufriendo problemas similares, o para colaborar con instituciones de ayuda pública para estas situaciones. Cualquiera sea el caso, difundiremos claramente por este medio el total de fondos recaudados y el destino de los mismos, con los correspondientes comprobantes.

A todos, gracias por colaborar, y continúenlo haciendo.

Por consultas u opiniones, pueden dejar sus comentarios debajo de esta entrada. Gracias

Una noticia tardía ...

Durante la semana pasada (2-5/12) estuvimos en la ciudad de Buenos Aires con el objetivo de someter a Facundo a una Resonancia Magnética Cardíaca (MRI), y entrevistar al jefe del servicio de cardiología del Hospital Garrahan.
La entrevista pudimos conseguirla gracias a la intervención del Dr. héctor Trungellitti, quien sigue a Facundo desde sus primeros días de vida y nos cntiene a los padres.
En primer término, se resolvió presentar al ateneo del día viernes los resultados del MRI, con motivo de reevaluar la indicación de la cirugía, instancia que venimos procurando desde julio pasado.
El ateneo resolvió no postergar la cirugía debido los resultados del MRI, que encuentra dilatación generalizada del ventrículo derecho y del tracto de salida y una insuficiencia pulmonar del 43,2% (con un 30-40 % ya se indica el recambio del homoinjerto) y no indicar el implante de la válvula de Bonhoeffer.
El detalle desconcertante desde cualquier punto de vista es que, según nos explican y a pesar de lo que figura en la historia clínica y el MRI, Facundo no posee un homoinjerto, o al menos, no como el que se requiere para el implante de la válvula de Bonhoeffer (Melody). Los médicos aducen que si bien a Facundo se le ha implantado un homoinjerto, también se le ha hecho un parche transanular, hecho que había sido sistemáticamente negado en consultas previas.
No tenemos suficientes argumentos para dudar de la indicación médica que se realiza, la toma de decisiones colegiadas son una de las razones por las cuales siempre tuvimos gran confianza en este hospital, sin embargo nos disgusta profundamente que esta información no haya sido brindada antes, para evitar la generación de espectativas, particularmente en Facundo.
En pocos días anunciaremos la resolución que tomaremos respecto la rifa, mientras que las donaciones que hemos recibido serán devueltas.
Esperando sepan comprendernos y agradeciendo la colaboración que nos han brindado, los saludo cordialmente,